Enfermedades y disidencias

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No cabe duda de que vivimos en una sociedad mediática, lo que es lo mismo que decir que las creencias de nuestros contemporáneos están mediatizadas por los medios, valga la redundancia. Y no sólo lo están las creencias sino las expectativas en su solución. Es verdad aquello que es difundido hasta el paroxismo por los medios de comunicación y deja de ser verdad aquello que es silenciado.

Y no crean ustedes que hay quien escapa de esa influencia. Hasta la ciencia que deberia ser neutral y aséptica parece haberse pervertido por esta intromisión, tanto es asi que una de las claves de la inteligencia en tiempos de Internet consiste en aprender a discriminar lo verdadero de lo falso, lo verosímil de lo imposible mediante el desarrollo de una cualidad crítica que haga de dique al crecimiento exponencial de información que recibimos en este entorno tan querido por todos nosotros que es Internet, al menos mientras sea libre y gratuito.

Las enfermedades humanas son un buen ejemplo de lo que quiero decir, quizá ustedes crean que las enfermedades son algo objetivo, algo que simplemente nos sucede y que se presentan como entidades naturales como si fueran plantas o especies de insectos. No es cierto, salvo en algunas enfermedades somáticas que ya carecen de interés para el hombre moderno puesto que al menos en entornos opulentos han sido erradicadas o casi. En realidad las enfermedades no son ajenas a la conceptualización que hacemos de ellas, asi por ejemplo en el siglo XIX habia una enfermedad que se llamaba “vampirismo” y ya no existe, ha sido declarada erradicada por nuestras autoridades sanitarias. La razón de esta desaparición es social, ya nadie cree en los vampiros salvo esos adolescentes que leen novelas de la saga de Crepúsculo, novelas de vampiros, más por el deseo de ser poseídas por un guaperas como Miguel Angel Silvestre que por otra cosa, pero el vampirismo- aunque presente en el imaginario femenino-, definitivamente no sólo ha desaparecido de la clínica, sino tambien de los tratados y tambien de las expectativas racionales de la población aunque ahora hay un revival de la estética vampirista que llevará un arrastre clínico y un repunte de aquella “enfermedad”. Lo mismo sucedió con la ninfomanía, una enfermedad victoriana que pareció desaparecer cuando el sexo y los no-refajos dejaron de ser de ser un tabú y se convirtió en una prescripción social. Ya no hay ninfómanas -aunque siguen habiendo personas con apetito sexual insaciable- y por tanto esta es otra enfermedad “erradicada” que dejó huérfanos de etiqueta a una amplia población juvenil que ahora se llaman border-lines o impulsivos a secas y que naturalmente están más trastornados que sus primas lejanas las ninfómanas.

Significa que las enfermedades tienen mucho que ver con los entornos que las definen: la enfermedad es sobre todo una abstracción mediante el que clasificamos un tipo cualquiera de sufrimiento o disadaptación real o imaginaria pero en cualquier caso un sufrimiento humano y no tanto una especie vegetal. Lo que sucede es que las causas de sufrimiento cambian con el tiempo, las culturas y los contextos concretos. Y muchas veces los sufrimientos son expresión no tanto de enfermedades sino de reivindicaciones politicas, de protestas más o menos veladas contra un poder u otro o de un discurso que se opone a un discurso cualquiera que es hegemónico en la sociedad.

Y significa otra cosa: la abolición de un trastorno no liquida a sus seguidores sino que los desplaza a otra trinchera usualmente más incomoda que su antecesora, pues siempre será peor estar enfermo que ser una “persona de mal carácter”, siguiendo a Gödel sabemos que “un sistema coherente es necesariamente incompleto y un sistema completo es necesariamente incoherente”. Lo que significa que a la hora de ser clasificado un sufrimiento es mejor dejarlo en un vicio, en una inclinación (una definición incompleta) que buscar una definición precisa que llevará al sujeto hacia otro lugar peor que el que le precedió en origen. Peor en cuanto incoherencia, el estatuto de enfermo a veces es peor que el estatuto de simulador porque uno se siente inclinado a demostrar su razón y su verdad, es lo que les sucede a aquellos que cobran pensiones por accidentes acaecidos tiempo atrás: han de demostrar no sólo que sufren sino que no fingen para resultar creibles, lo que siguiendo a Gödel no hace más que enmascarar -a base de incoherencias- la propia vivencia de enfermedad.

Naturalmente unas enfermedades son más vulnerables que otras a estas transformaciones derivadas de la cultura y del entorno. La apendicitis es igual hoy que antes de Cristo, pero algunas enfermedades como por ejemplo las mentales siguen patrones culturales en su expresión, por ejemplo en la Edad Media la gente deliraba con embrujamientos o endemoniados y hoy la gente delira con extraterrestres, ondas que proceden de electrodomésticos y cosas asi, pronto con vampiros guapos. Todo cambia, pero algunas cosas cambian más que otras, por eso decimos que las enfermedades -algunas de ellas- son patoplásticas, es decir modificables por las creencias colectivas que les dan soporte. Y si encima no existen marcadores objetivos de enfermedad todo se enreda puesto que cada vez tenemos listados más amplios de enfermedades que no presentan criterios objetivos para su definición, exploración o tratamiento.

Y una enfermedad sin tratamiento es una enfermedad incurable, de ahi su interés, pero los tratamientos solo curan las enfermedades verdaderas y no a las pseudoenfermedades que en cualquier caso remiten espontáneamente o con un cambio de aguas como decia mi abuela.

Pero no es sólo que las enfermedades cambian sino que se inventan enfermedades nuevas y se tachan las antiguas porque la definición de las enfermedades es un consenso social y no un acuerdo entre expertos al menos en lo que al ciudadano común respecta, un consenso que ejecutan los medios y los lobbyes. Lo cierto es que hoy existen muchas enfermedades que no están catalogadas como tales aunque sabemos de su existencia por los medios de comunicación que son los encargados de transcribir los sufrimientos indiviuales en enfermedades con derecho a pensión, estoy pensando ahora en el “mobbing” o el “bulliling” entidades emergentes que aunque no se encuentran catalogadas como enfermedades han pasado a formar parte ya de las creencias de la población general como sucedió hace muchos años con la depresión, simplemente de tanto hablar de ellas y de difundirse en los medios han llegado a corporeizarse, a lograr un cierto estatuto de verosimilitud banalizando las enfermedades verdaderas que sofocan la vida de otros muchos. Vale la pena echar una ojeada a foros, listas y paginas web o blogs que hablan de enfermedades que en cualquier caso son sufrimientos aun no filiados por la ciencia.

Algo asi pasa por ejemplo con la fibromialgia, la fatiga crónica o el sindrome de hipersensibilidad química múltiple, se trata de enfermedades misteriosas no filiadas y a las que muchos investigadores no conceden el certificado de existencia, claro que resulta dificil de comprender el hecho de que sin poner en cuestión los sintomas se le niegue existencia a una enfermedad porque para la gente común, un conjunto de síntomas es lo mismo que enfermedad. Pero no es asi, para que una enfermedad exista tiene que resistir, la prueba del nueve, mantener su consistencia, su homogeneidad y su resistencia al cambio social y sobre todo que existan marcadores biológicos o psicológicos objetivos. Es por eso que la apendicits es una enfermedad y la fibromialgia un conjunto de sintomas cambiantes que se encuentra en la picota de la ciencia. Me refiero a la ciencia de verdad, no a lo que se divulga por los periódicos, blogs y foros de Internet sino a la otra, ya me entienden.

Hace algunos años un investigador de la anorexia mental y la bulimia llamado Gordon inventó el termino “enfermedades étnicas” para referirse a enfermedades que sólo parecen darse en determinados entornos, en este caso opulentos. Gordon confirmó que determinados sufrimientos humanos se enroscan en creencias sociales determinadas -como por ejemplo la creencia de que ser delgado es atractivo- y terminan por constituirse en verdaderas enfermedades que sufren a veces de forma endémica amplias capas de la población. En este sentido la “pseudoenfermedad” seria una exageracion de las expectativas que despierta una determinada creencia -por otra parte omnipresente- en la vida de cada uno de nosotros. La creencia acaba polarizando a la población general en personas atractivas y no atractivas, naturalmente estas ultimas construirian un autoconcepto de si mismas más deplorable e iniciarán más dietas y pensamientos recurrentes sobre su figura haciéndose vulnerables a enfermedades concretas como sucede en los trastornos de la alimentación. Otras veces y tal como ya sabemos por los amplios historiales de histéricas que nos legaron los maestros del XIX, la histeria era no una enfermedad sino un discurso politico de reivindicación o de protesta (o coacción) que la mujer hacía contra un sistema machista que coartaba sus vidas y contra un sistema médico -presidido por hombres- contra los que se volvia. La queja y la reinvidicación histéricas ya fueron exploradas por mi en sendos post, pero recalco ahora que la histeria clásica no representaba una enfermedad como la apendicitis sino una disidencia que perdió fuerza en cuanto la mujer adquirió un papel de mayor igualdad con el varón, de hecho hoy la histeria ya no existe o es muy poco frecuente manteniendo residuos en el personal más inculto. Pero es seguro que la queja reivindicativa, la amargura, la querulancia, el hipercriticismo y el descontento con la propia vida siguen existiendo.

Lo cierto es que existen investigadores que piensan que cuando una enfermedad llega a tener demasiada presencia mediática hay que desconfiar de ella como entidad natural y hay que pensarla desde el lado de lo politico o del marketing. Yo me he tomado la molestia de escarbar qué enfermedades reciben más atención aqui en los foros de Internet y he llegado a las siguientes conclusiones:

  • Existen asociaciones de defensa de pacientes determinados, como por ejemplo sucede con la esquizofrenia o las enfermedades mentales graves, se trata usualmente de padres que tienen en su hogar un enfermo y buscan sobre todo asesoramiento, compartir sufrimientos y un espacio de reinvindicación para tratar de conseguir recursos -siempre precarios- en todas las patologias pero quizá más en la patologia mental. Las hay fuertemente politizadas y otras colaboradoras de la administración de turno, casi todas reciben fondos públicos y hay que decir que su incidencia asistencial es muy débil.
  • Otras asociaciones o foros defienden de un modo sensato cierta ortodoxia, por ejemplo los foros sobre psoriasis, una de esas enfermedades misteriosas para la que no existen tratamientos efectivos. Aunque la mayor parte de los casos son leves, existen formas de psoriasis muy extendidas y muy severas, sin contar con los tormentos estéticos y los temores de exclusión derivados de la exposición de lesiones cutáneas que para muchas personas pueden ser repugnantes o quizá despertar temores de contaminación seguramente por la asimilación que se hace de la lepra. Los foros que he visitado de psoriasis tratan de mantenerse a salvo del spam y de los que pretenden vender productos milagrosos a través de su red. Mantienen la ortodoxia tambien en cuanto rechazan los tratamientos con corticoides que generan efectos rebote y en este sentido propician un estilo a veces inquisitorial a la vez que rechazan las experiencias curativas individuales – las remisiones espontáneas- algo que por cierto comparten con la ciencia oficial, simplemente no se ha preocupado nadie de observar porque algunas personas se curan de una enfermedad mediante un cambio de vida, valores o creencias.
  • Existen sin embargo otras asociaciones y foros fuertemente reivindicativas y radicales como aquellos que defienden que las enfermedades mentales no existen y que imbuidos por una lectura audaz de Ronald Laing encuentran pretextos para sí mismos, pero otras  listas, asociaciones o foros sostienen ideas respecto a su “enfermedad” insólitas. Pretenden definir ellos mismos la enfermedad que padecen rechazando cualquier interpretación que no encaje con sus ideas, son querulantes, combativos y agresivos, existe en ellos una cierta miltancia y organización y tienen un objetivo muy claro: apartar y negar todos aquellos datos que pretendan relacionar sus padecimientos con lo psiquiátrico, algo que no es nuevo en el mundo de la ciencia, hace años los lobbyes gays americanos lograron que los psiquiatras de la APA retiraran de sus manuales diagnósticos la homosexualidad, algo que ha dejado la sexuación sin fondos para la investigación. Más parecidos al funcionamiento de ciertas sectas como la cienciología, estos foros parecen defender una hipótesis orgánica de sus padecimientos propiciando paradójicamente mayor distancia entre psique y soma y ahondando en el gran problema de la dualidad que parece atenazar a la ciencia actual. El miedo al estigma psiquiátrico les aleja de la evidencia de que sus padecimientos tienen con toda seguridad una vertiente psíquica que quedará para siempre enmudecida por lo políticamente correcto o por las intimidaciones a los investigadores neutrales.
  • Las enfermedades raras tambien merecen últimamente una especial atención tanto por parte de los familiares de afectados como por las autoridades sanitarias. El fantasma que ronda por la cabeza de algunas de estas personas es que la industria farmacéutica solo investiga en aquellos campos en que supone va a hallar beneficios, cosa que es verdad sólo en parte, prueba de ello es el tiempo y esfuerzo gastado en la investigación del paludismo que aun hoy sigue sin una vacuna eficaz a pesar del gran volumen de negocio que se espera de la dichosa vacuna.

Mi conclusión va a ser muy parecida a la de Gordon, existen enfermedades muy misteriosas, -las que el llamó étnicas- porque sólo se dan en entornos de opulencia y no en entornos de precariedad, lo que señala en la dirección de que existe una construcción social de la morbilidad, tambien es curioso señalar que estas enfermedades son las que ostentan una mayor atención por parte de la administración y que reclutan en su seno a las personas más combativas y dogmáticas en la defensa de sus opiniones. Las campañas mediáticas de defensa de ciertas enfermedades deben interpretarse en el contexto de lograr visibilidad pero tambien de obtener beneficios asimétricos en la distribución de recursos y destinar medios públicos hacia hallagos más que discutibles.

Este tipo de asociaciones o de foros en realidad se agrupan muy claramente alrededor de temores que han logrado corporalizarse, estos miedos pueden listarse los siguientes:

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  • Existe la sospecha generalizada de que estamos siendo alimentados con venenos, con productos tóxicos que si se encuentran entre neustra alimentación es por la idea de que administración y fabricantes conviven en una especie de fraude cuyas victimas somos los ciudadanos. Sorprendentemente en este tipo de entornos postindustriales y con una de las vigilancias alimentarias más eficaces del mundo surgen sufrimientos como la ortorexia y la hipersensibilidad química múltiple que ya tiene especialistas y todo.
  • La otra vertiente de la queja es el dolor, un dolor que no responde a ningún tratamiento, un dolor intolerable y que los médicos clasificamos como neuropático, curiosamente aparece en un mundo hedonista donde ya casi todo el mundo ha renegado no solo del dolor sino tambien del sufrimiento y del sacrificio personal en la evidencia de que todos tenemos derecho a todo y que cuando fracasamos la culpa es de los demás. Es en ese entorno donde aparece el dolor neuropático y no en otro.
  • Existen versiones mas sofisticadas y son las enfermedades a las que no se consigue llegar a ningún diagnóstico, se trata de cuadros  proteiformes, cambiantes, que evocan nombres exóticos, que aparecen, recidivan y se resuelven sin saber cómo ni por qué. pareciera como si el desafio al poder médico no hubiera terminado a pesar de que para el año 1012 el 75% de los médicos serán mujeres, o… quiza por eso.

En tiempos de Internet hasta las enfermas de anorexia y bulimia hacen apología de su enfermedad, a través del código ana y mia, ellas han encontrado sus señas de identidad pero aqui precisamente hay la contestación al desafío. Los gordos tienen pagina web y orgullo de serlo y anuncian dietas que nunca llevarán a cabo y los border-line comienzan blogs que nunca alimentarán por falta de vocación.

Hiperrealidad y enfermedad se encuentran definitivamente enlazadas, más que eso estamos enfermos de hiperrealidad, enfermos de información, bulimicos de datos, enfermos y sin anticuerpos para luchar contra el veneno que destilamos en nuestra vida diaria y que sólo sabemos expeler culpando a otros.

7 comentarios en “Enfermedades y disidencias

  1. Mi yaya también era partidaria de los cambios de aires. Y los dolores neuropáticos de aquella época -pocos porque no tenían tiempo- los llamaban “cop d’aire” y con un rato de esterilla se quedaban nuevos. Yo sigo aplicando su método y no falla casi nunca 🙂

  2. Me llama mucho la atención esta entrada. Sufro de Colitis Ulcerativa Cronica Inespecifica desde los trece años, me andado mesalazina tanto en tabletas como supositorios para controlarla, pero no he sentido ninguna mejoria, la dieta que llevo es libre de lacteos, grasas e irritantes, pero he sospechado varias veces que el diagnostico es una tomada de pelo, hay dias en que puedo tomar leche y no me pasa nada y otros en los que sin avisar me llegan las hemorragias, yo pienso que mas bien es un padecimiento psicosomatico al estar en periodos de stress es cuando mas se activa o simplemente cuando mas pienso en ella, es como si yo mismo por hacerle “Publicidad” hiciera que existiese. En momentos de ocio voy varias veces al baño, pero cuando tengo mucho trabajo no siento necesidad, es como si solo fuera un lujo de mi mente para mis ratos de no hacer nada. Incluso cuando trato de cuidarme mas siendo riguroso con mi alimentación se activa, la sola referencia de “enfermedad” me enferma. No se si me podria dar una opinión me pareceria interesante….

    Saludos…

  3. La colitis ulcerosa es una enfermedad psiconeuroinmunologica, es decir una enfermedad donde hay factores psiquicos, neurologicos, e inmunologicos en juego, pero se trata de una enfermedad verdadera, no es de la serie de enfermedades a las que yo me referí en el post anterior. Hoy existen tratamientos -desde luego comprometidos- para tratar esa enfermedad pero no sé su nacionalidad ni de si en su pais existen tales tratamientos. El estrés puede resultar tanto beneficioso como negativo en la evolución de algunas enfermedades.

  4. edward y bella son los protas de crepusculo que es una saga igual de increible de harry potter y hasta mas

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